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一旦“启动”就无法停下 阿尔茨海默症:擦去关于亲人的记忆,擦去“自己”存在的痕迹

每日经济新闻 2022-09-22 19:06:17

◎对于家人而言,阿尔茨海默症不仅仅是一个人的疾病,更是一家人的“病”。很长一段时间,宋胤对家的印象,是永远在洗衣机里搅动的床单和奶奶的衣裤、挥之不去的消毒水味、奶奶撑着助行器踱来踱去的脚步声和半夜不时就会出现的尖叫。

◎今年,奶奶已经98岁了,是一个高寿的年龄。但宋胤记忆中那个精神矍铄、干事麻利的奶奶已经越走越远。跟奶奶头脑中的“橡皮擦”一样,宋胤记忆中的奶奶好似也正在被“橡皮擦”慢慢地擦去。

每经记者 陈星  金喆    每经编辑 陈俊杰

阿尔茨海默症被称为“脑海中的橡皮擦”,它擦去关于家人的记忆,也擦去自己存在的痕迹。

其实,遗忘并不是阿尔茨海默症带来的最严重的后果,甚至可以说是阿尔茨海默症最轻微的症状。当阿尔茨海默症一旦启动,记忆力衰退、中枢神经退化、行动能力丧失、人格逐渐改变……阿尔茨海默症就像一辆在高速公路上没有刹车的汽车,停不了也慢不下来。

根据国家卫健委今年9月发布的数据,阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。而这1000万个患者背后,是1000万个深受影响的家庭。

遗忘只是阿尔茨海默症最轻微的症状

宋胤(化名)大学时,八十多岁的奶奶开始出现阿尔茨海默症的初期症状。从不记事、不认识人到行为情绪完全无法自控,好像就是几年间发生的事情。“有时候我觉得阿尔茨海默症是一种比癌症还可怕的病,无论是好是坏,癌症有终点,但阿尔茨海默症没有”。

正如暨南大学中医学院脑病个性化防治跨学科研究所陈刚所长9月21日在第七届防治老年痴呆症高峰论坛上指出,老年痴呆症是一个隐蔽性很强的疾病,从发病到诊断可能得20、30年,但针对已经发生疾病的治疗效果并不好,失败率非常高。

不仅如此,现有的治疗药物也捉襟见肘。中国科学院院士、暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院院长苏国辉院士表示,目前治疗老年痴呆症的西药并不多,效果也有待考究,而且在长期服药过程中,很多患者因出现西药不良反应而放弃。与化学药相比,中药具有多途径、多方式、多靶点优势,机理明确,疗效和安全有保障。

阿尔茨海默症大多是从遗忘开始。

宋胤大学时开始意识到奶奶的记忆力在衰退。最开始是记不清亲戚好友的名字,出门买菜时会把菜遗留在摊位上。然后,是有时会喊错人,分不清自己和妈妈的名字。最后,是听妈妈说起,奶奶会问,“那个谁是不是快放假回家了”。在得到回答后的几分钟又提出同样的问题,如此反复。

将阿尔茨海默症比喻为“橡皮擦”或许并不太恰当。宋胤觉得,这种疾病就像一辆刹车失灵的车,只要上路就停不下来。

宋胤奶奶生于1924年,年轻时是一名小学数学老师。相较于许多已经先走一步或疾病缠身的同龄人,奶奶的身体一直很康健。80多岁时还能买菜做饭、洗衣扫地,每天下午出门跟相熟的老人打麻将,吃火锅时还要叮嘱“要吃最辣的”。

比起硬朗的身体,先退化的是中枢神经。而记忆力衰退只是其中最轻微的征兆。

在宋胤的记忆中,从大学每个寒暑假回家,再到研究生毕业,在异地安家工作后的每一次回家,奶奶逐步走完了从成人倒退回“婴儿”的过程。比起不认识人、不记得事情,还有更可怕的事情发生。

在一次自行出门走失后,家人开始在奶奶的衣袋内侧缝上联系方式、住址。但后来不需要了,因为在阿尔茨海默症的侵袭下,奶奶的行动和自理能力都在逐步丧失,行动范围从街道变到小区院子里,再到不能下楼,最后,奶奶的活动范围就是卧室到饭桌、卫生间之间的距离。

一起被打乱的,还有语言、认知、行为以及家人的生活。自理能力逐步丧失后,奶奶开始出现大小便失禁、无法独立洗澡吃饭、突如其来的狂躁,甚至是半夜突然吼叫哭泣。

不是一个人的病,是一家人的“病”

养老院、看护病房、雇保姆护工,在宋胤奶奶患上阿尔茨海默症并逐渐丧失自理能力后,宋胤的家人考虑了很多种方式如何让奶奶度过晚年,并最大程度上保障家庭生活的平静。

如果只是简单的不记事,宋胤和家人不必这么纠结。但实际上,遗忘只是阿尔茨海默症最轻微的症状。这种渐进式的疾病像腐蚀性溶剂,一步步入侵中枢神经,最开始退化的是记忆力,慢慢是行为能力,最后是情绪、认知和控制力。在阿尔茨海默症的侵袭下,人格逐步陷入混沌。

宋胤的父亲是医生,为很多病人缓解病症,治愈疾病,但面对母亲却无能为力。比起其他可以用药物仪器延缓进程的疾病,阿尔茨海默症一旦启动,只能任它“狂奔”。

对于家人而言,阿尔茨海默症不仅仅是一个人的疾病,更是一家人的“病”。很长一段时间,宋胤对家的印象,是永远在洗衣机里搅动的床单和奶奶的衣裤、挥之不去的消毒水味、奶奶撑着助行器踱来踱去的脚步声和半夜不时就会出现的尖叫。

亲戚反复劝说,将奶奶送去专门的养老机构进行看护。经过考察之后,奶奶被送到一家养老院。但这种尝试在几个月后就戛然而止。

因为不放心的母亲依然每隔一两天就要去养老院待上一下午。她发现,不能自理的老人在养老院里没有得到很好的照顾,不愿意吃饭时饭菜就被扔在一旁,不愿意洗澡时就连最炎热的夏天也可以几天不洗。在一间不朝阳的卧室里,如果没有护工的帮助,奶奶就只能躺在背阴的床上度过分不清白天黑夜的每一天。

跟家人商量后,母亲将奶奶接回了家。但情况并没有好起来,患病的人就像脱线的木偶,不仅无法操控,还往失控的方向越走越远。

在帮奶奶换衣服、洗澡时,有时她会突然失控。胡乱抓扯中,身边人身上就出现几道抓痕。还算平静的时候,奶奶一个人会躺在床上或坐在桌边,嘴里发出无意识的声响,偶尔蹦出几个名字,母亲的,或是宋胤的。这些名字的主人就在奶奶面前,但她早已无法对上号。

宋胤看过患阿尔茨海默症的父亲遗忘了所有,唯独记得给儿子带饺子吃的公益广告。广告温情,但现实中,一个阿尔茨海默症病人的背后,可能是一个家庭的一地鸡毛和对无可挽回的病程的无奈。

今年,奶奶已经98岁了,是一个高寿的年龄。但宋胤记忆中那个精神矍铄、干事麻利的奶奶已经越走越远。跟奶奶头脑中的“橡皮擦”一样,宋胤记忆中的奶奶好似也正在被“橡皮擦”慢慢地擦去。

相关链接:第29个世界阿尔茨海默症日丨摇摇晃晃的研发路旁,亟需“血检”诊断和专职照护的好消息

封面图片来源:摄图网-500209205

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