关于在民族地区开展大骨节病防治“回头看”暨水质提升工程的建议

提案人：

费功全，全国政协委员、四川省工商联副主席、海天集团董事长

祝  烨，中国农工民主党中央委员、农工党第十七届中央乡村振兴发展工作委员会副主任、副秘书长，四川省人大常委会委员、四川大学华西医院锦城医院院长、贵州省大方县人民医院学术院长

潘志成，成都市政协委员、中国农工民主党中央委员、二级教授、国家科技创新创业人才、国务院政府特贴专家

提案内容：

国内大骨节病分布在川藏到东北的斜长地带，横跨13个省、自治区，379个县，且少数民族聚居区发病较重。虽然“十四五”期间防治工作取得了历史性成就，但是近期调研也了解到：一是部分地方既往病例还存在漏管、误报的情况。二是全国仍有17万现症患者饱受病痛折磨。三是由于民族地区的地理环境比较特殊、基础设施比较薄弱，防治工作的巩固仍然面临挑战。因此，建议在民族地区开展大骨节病防治“回头看”行动，聚焦水环境治理提质增效，以水质安全提升为抓手，确保防治成果长效稳固。

一、案由

（一）饮水安全保障存在突出反弹风险

一是早期改水工程老化失修严重。早期建成的集中供水设施在民族地区普遍存在管网腐蚀、消毒设备失效等问题，运维成本高，“重建轻管”现象突出。二是高海拔散居牧民饮水覆盖难。在青藏高原东缘等高海拔、人口分散牧区，集中供水难以全覆盖，部分农牧民依赖浅层地表水或自备井，增加低硒及腐殖酸暴露风险。三是水质监测体系与地方病防控脱节。现行农村饮用水常规监测未包含腐殖酸总量、硒含量等特异性指标，基层监测能力有限、风险预警滞后。

（二）现症患者管理服务覆盖率不足，存在漏管问题

民族地区交通不便、语言文化不同，使精准管理面临“最后一公里”难题。一是老年患者不熟悉智能终端，电子健康档案更新滞后，导致大量“隐形”既往患者未被纳入规范化管理和救助范围。二是基层医务人员缺乏对新版《大骨节病诊断》（WS/T 10026-2024）的了解，X射线阅片质量不稳定。三是康复训练、辅具配备不到位，部分患者因经济或信息障碍无法享受完整医疗服务。

（三）病因研究与防治技术储备不足

一是多因素致病机制研究缺乏地域针对性。“低硒、腐殖酸、镰刀菌毒素”等多因素协同致病假说虽被提出，但针对民族地区独特水源、土壤和粮食储存条件的系统性研究仍显不足。二是适合民族地区的防治手段有限。现有的治疗药物及方法在民族地区的应用主要来自其他地区人群的临床试验结果，适用性有待验证；同时缺乏简便、低成本的早期筛查工具。三是基层科研与技术转化能力薄弱。民族地区疾控与医疗机构普遍缺乏地方病专项研究能力，科研人才短缺，新技术新方法不能及时有效应用到具体的防治实践中。

二、建议方案

（一）全面启动“回头看”专项行动

组织省级以上专家下基层，对历史病区群众X射线复查，甄别和补录漏检漏管的既往患者。对民族地区历史病区集中供水点开展地毯式筛查，水处理工艺装备技改升级，提升水质。重点维修管网、更换消毒装置，并把腐殖酸、硒浓度等列入必测项目。针对高海拔散居牧民，由乡村振兴局推广超滤或纳滤便携式净水器，结合民族习惯设计简易操作界面。构建“县级统管、乡镇监管、村级维护”三级智慧水质监测网络，实现在线监控与预警。

（二）构建现症患者精准关爱服务体系

打通卫健、医保、残联系统数据，开发支持藏语、蒙古语等民族语言的简易交互工具。依托省级诊疗中心开展“送教上门”培训，编制双语版《大骨节病诊断与治疗手册》。将符合条件的大骨节病致残患者优先纳入残疾人保障范围，设立专项基金支持康复、辅具及职业技能培训。

（三）设立民族地区防治科技支撑专项

建议高校院所在重病区设立野外观测站开展水土食病相关联的多组学研究；设计便携式移动筛查设备如手机超声仪或者微型X光机；尝试用地方特色富硒草药进行营养干预；遵守民族传统习惯，在重病区创建样本库及数据库。

开展民族地区大骨节病防治“回头看”暨水质提升工程建设，是巩固地方病防治成果，维护地区稳定，提高人民福祉的一项实际举措。希望国家加大统筹力度，促使优质的医疗康养资源向民族地区倾斜，筑牢中华民族共同体意识和国家发展的根基。