如何做好老年人罕见病群体的社会保障？中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文答每经问：该进医保的进医保，没有进医保的需要公益慈善来解决

每经记者 李宣璋    每经编辑 张益铭

7月22日，由北京病痛挑战公益基金会主办的2023罕见病合作交流会开幕式在北京召开。

相关数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织，让这个日益庞大的群体身陷困境。

2023罕见病合作交流会现场 每经记者 李宣璋 摄

如何做好老年人罕见病群体的支持和关爱

随着我国老龄化程度加深，老年人罕见病群体越来越引起关注，那么，从社会保障的角度，该如何做好对这一群体的支持和关爱，《每日经济新闻》记者在现场就这一问题，向中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文提问。

对此，郑秉文表示，老年人罕见病群体获得的社会权利应该是一样的，没有差别。但如果老年人患上罕见病，境况肯定比儿童罕见病群体要严重，因为儿童患病后，能够得到两代人的关照，而老年人患病后，就没有这么好的待遇，“一方面是生活压力大，住房、教育等因素使得年轻人生活压力大，再一方面也没那个条件。”

关于老年人罕见病群体的社会保障，他表示，不管多大岁数，只要得了罕见病，该进医保的就应该进医保，如果没有进医保的，就得靠公益慈善社会部门来解决。所以，如果有国家层面的专项基金，专门负责罕见病的诊治，那么对于老年人罕见病群体也是一个福音。

众所周知，罕见病的诊断比较困难。根据《中国罕见病调研报告》，罕见病患者人均需花费5.3年，就诊2-3次才能确诊，患者往往辗转多个科室，花费大量时间和精力。

因此，如何提高我国罕见病的诊治能力，关系到几千万罕见病患者的生命和生存质量，对此，《每日经济新闻》记者在现场提问中国罕见病联盟执行理事长李林康。

李林康认为，首先要从源头上解决问题，做到早诊断早发现，通过基因检测、婚前检查等手段进行检查。其次，要提升我们医生的诊疗能力，为了解医生罕见病的诊疗能力，中国罕见病联盟于2020年和2022年开展过相关调查。

“2020年，我们做过一个全国5万名医生罕见病诊疗能力的调查，显示有近60%的医生都没有听说过罕见病，对相关政策也不太了解。2022年的一项针对4万多名医生的调查显示，60%多都诊断过罕见病，政策的知晓率、检测反应等，都大大提高。”李林康介绍。

关于如何提高医生的诊疗能力，李林康认为，通过培训、建立协作网和单病种专委会、推广指南和共识等方式，为提高医生的诊疗能力打下了基础。

给予罕见病患者公平保障和倾斜性政策

相对于常见病来说，罕见病的患病群体少，那么少数群体在看病就医方面的权益该如何保障，一直是罕见病领域高度关注的话题。

对此，脱髓鞘病友家园负责人毛毛在活动现场表示，罕见病群体既期待有公平的保障，也希望能够有一些倾斜性的政策。公平的保障意味着从基本医保的角度和层面，能够给予罕见病群体像其他普通参保人一样的基础性的保障，例如门诊、住院、特殊药品和器材等方面的保障。

至于倾斜性的政策，毛毛表示，现在出台了大病保险、金融救助、慈善基金等各方面政策，包括各地也有很多进医保的政策，但是可能依然存在一些问题，“比如惠民保的保险，虽然很多都提到对罕见病是可以保障的，但是对于患者来说，依然存在相关限制，例如在投保前已确诊罕见病，就没有办法得到保障，此外，很多惠民保的起付线也非常高，使得患者花费的金额不能得到相应的支持。”

关于罕见病的医疗保障，国家医保局医药服务管理司原司长熊先军在现场表示，对于建立完善罕见病的医疗保障，国家已明确表态支持，因为一个广泛的社会共识是——罕见病是对我们人类进化做出了突出贡献的。

“罕见病的保障机制，使我们每一个人，无论是穷人还是富人，都能够用得上药。”熊先军强调。

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