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京东副总裁蔡磊直播带货:请大家不要打赏!身患渐冻症,他倾尽家财,组团队研发新药

每日经济新闻 2022-09-25 00:27:43

每经编辑 程鹏    

近日,一场带货直播首秀引发广泛关注。

9月21日,京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称,自己已正式开始做视频和直播带货。当晚,他在抖音直播间完成了带货首秀,共有7000多人来过直播间,其中接近15%的观众下了单。

这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事,而是一个绝症患者最后的创业和战斗。因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症(ALS)患者。同时,他还是罕见病药物研发推动者。

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世界上多款罕见病药品的发明,都是由患者或者患者社群的推动而完成的;此外,一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。而在蔡磊之外,中国还有约20万渐冻症患者。

对于为什么要直播带货,蔡磊表示,得病两年多以来,目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息,打字能力已经丧失,双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。

他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务,同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

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蔡磊开始直播带货: 只想赚点钱,继续攻克渐冻症

9月21日晚上8点,蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。在直播结束的第二天下午,蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。

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据悉,这场仅有2个小时的直播,一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间,其中有14.4%的用户下单购物,大部分来自朋友和病友的支持。

从橱窗呈现的选品来看多是日用百货,价格从9.9-139元不等。蔡磊强调称,因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格,虽然价格不一定是最便宜的,但品质是蔡磊团队严格把关的。

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此外,蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示,请大家不要打赏,也不要购买自己不需要的东西。“好像我们多么悲惨,请你们帮助,没有这个必要。我想我还能够战斗,就用我们的能力和资源去做公益,这在我心中是一项伟大的事业。” 

截至发稿,这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”,已在三天内增长到1.7万粉丝。而今晚八点,“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。

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中国“电子发票第一人”

挑战”渐冻症“

综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台,大多数人都无法想想,视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人,曾经是叱咤多个行业的风云人物。

现年44岁的蔡磊,人生被分成两部分:41岁前,他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”;41岁后,他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

公开资料显示,蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学,毕业后先后进入多家名企。25岁,蔡磊任三星中国总部税务经理;29岁,成为万科集团总税务师;在积累了足够的工作经验和资历后,33岁那年加入京东,辅助公司上市。

在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。主要负责税务与资金的他,在2013年6月,他帮京东设计出国内第一张电子发票,成为中国电子发票第一人。

蔡磊,2014年被评为中国税务十大杰出人物,2017年被评为中国十大财会人物,后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。

随着京东上市,股价不断攀升,蔡磊的身家也早已过亿。然而正当他走上人生的另一个高峰时,“渐冻症”给这一切都画上了句号。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。

据时代财经,先是左手,然后蔓延至整个双臂、双肩,乃至颈部、背部,就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。更糟糕的是,他的面部也开始出现肉跳。这意味着,如果没有足够好的干预方法,蔡磊可能会在一年之内失去行走能力,继而很快丧失说话、吞咽功能,甚至是呼吸能力。

资料显示,这种病的全称是ALS(肌萎缩侧索硬化症),和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样,是一种神经退行性疾病。当所有运动细胞坏死后,它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力,导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。

同时,渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。目前病因不明无药可医,患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。大约80%的患者会在发病后5年内死亡。武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。世界范围内,每10万人中有4~5人罹患渐冻症;我国的渐冻症患者预计为20万~30万。

2019年确诊之后,蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。感觉到时间的紧迫,蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。

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蔡磊  图片来源:央视新闻

三年来,他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来,而完成这一切的基础是资金。

时代财经报道,目前,蔡磊的团队规模超过30人,其中,研发人员有10多位,团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元,进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象,而且研发失败概率极大,回报根本无从谈起。

在发病之前,钱之于蔡磊,只是一个数字,“花不完,这辈子衣食无忧”。但现在,钱却成了摆在他面前的头号难题。多年的努力和消耗并没有让他看到确定性的希望,而是陷入弹尽粮绝的境地。

为了这项“最后的事业”,蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够,要做成这件事需要的资金数以十亿计,直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。

既然自己的积蓄无法支撑这项事业,蔡磊想到了融资。一开始,他以为通过自己多年积累下来的人脉,“先融10个亿,应该不难”。

融资困难重重,蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前,他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金,其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

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蔡磊:面对死亡

打光最后一颗子弹

除了融资,蔡磊还建立了患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据,为此,他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

这个平台无异于是让科研搭上了快车,大大提速。

信息共享让医院的科研、患者的求医问药,避免一次次的重复试错,可以使整个药物的研发过程,从15年缩短至5年。

面对病理样本不足的问题,据健康时报,2022年初,蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。他向全国病友呼吁,带头捐献遗体和组织样本,为科研做贡献、给下一代病友留希现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应,其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。

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国家发育和功能人脑组织资源库(中国医学科学院基础医学研究所)。图片来源:受访者供图 健康时报

9月9日,湖北省卫生健康委员会副主任,原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。

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而就在几天前,9月5日,第七个“中华慈善日”,据时代财经,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

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蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。在他的动员下,已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。图片来源:受访者提供 时代财经

蔡磊曾说,在自己倒下之前,希望能救活50万人。但是从最近央视新闻的采访中,我们看到,蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。

2021年2、3月份的时候,蔡磊的右手还能动,今年6月份,只有1个手指能抬起来了。

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一开始他还能用一只手勉强吃饭,但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙,睡觉翻身手都会被落在一边,再过半年就会坐上轮椅。

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在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”

编辑|程鹏 杜恒峰

校对|王月龙

封面图片来源:视频截图

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每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报

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