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湖北罕见先心病女婴千里寻医续:3个月零10天,宝宝终于回家

每日经济新闻 2020-05-25 12:31:24

3个月前,疫情肆虐武汉,陈恒阳身患罕见先天性心脏病的年仅8个月的小女儿陈锦媛挣扎在生死线上。这是一个分秒必争的重疾,为了寻求一线生机,父母突破重重困难,带着她踏上了去北京千里寻医的道路……3个月零10天,如今宝宝终于回家了。

每经记者 丁舟洋 李少婷    每经编辑 陈俊杰

再次见到陈恒阳,他的神色轻松了不少。

3个月前,疫情肆虐武汉,陈恒阳身患罕见先天性心脏病的年仅8个月的小女儿陈锦媛挣扎在生死线上。她的病与新冠肺炎无关,但在确诊了这种心脏病后,她却因新冠肺炎武汉全面封城,难以出城寻医。

这是一个分秒必争的重疾,需要接受难度极高的手术,最成熟的治疗方案在北京阜外医院。每拖一天,生命的微光就越微弱。为了寻求一线生机,父母突破重重困难,带着她踏上了千里寻医的道路。(详见“我们不是逃离武汉!”罕见心脏病婴儿的千里求医记)

3个月后,陈锦媛挺过了这个格外艰难的寒冬,她依然瘦弱,但精神尚好,目光亮晶晶的盯着前来回访她的《每日经济新闻》记者。

突破重围来到北京,只是攻破难关的第一步,在北京的3个月零10天,陈恒阳平静讲述下,陈锦媛的命运扣人心弦。(下文以陈恒阳自述方式展开)

最怕的发烧还是来了

我女儿所患的是一种极其罕见的先天性心脏病,“左冠状动脉异常起源于肺动脉”。阜外医院小儿中心是全球最大的小儿心脏中心,阜外医院的主任医师李守军做过上百例左冠状动脉起源异常的手术,他曾经对这种疾病公开发表过一篇文章。

“左冠状动脉起源于肺动脉危害极大,宝宝出生后心脏一直处于严重缺血状态,严重损害宝宝的心脏功能,90%的宝宝会在一年内死亡。”上述文章指出,“时间就是心肌、时间就是生命。国内外著名心脏中心对此病的治疗已经达成高度共识,即一旦确诊就应该尽快手术治疗,任何的药物保守治疗不仅徒劳无功,而且会恶化宝宝的心脏功能。”

“这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病,宝宝家长往往束手无策,或者病急乱投医。”李守军医生文章描述的,和我们更早时候的经历一模一样。今年2月初,距离她第一次发病一个多月,辗转武汉多家医院,小锦源终于得到确诊,而那个时候武汉已经封城。

8个多月大的她,想要通过常规矫治手术来解决问题,本来就很难了,就算到了阜外医院,她的身体条件能不能达到做手术的指标,也打个问号。但我们做父母的,别人努力十分,我们要努力十二分。我们联系好阜外医院,办好通行证,决定在疫情封锁期前往北京尽力一试。

2月10日,我驾车带着妻子、女儿一道奔赴北京。临行前查了天气,特意提早一天出发。因为看到天气预报说过几天北京要降温,我们的小孩对温度很敏感,她不能感冒,感冒对她的心功能影响很大。所以还是趁着天气好提前走。

14个小时后我们抵达北京,在北京市西城区派出所安排下住进指定酒店,进行14天的隔离。

如果顺利的话,14天隔离结束后,女儿就能去阜外医院挂号。但没想到,最让人担心的事还是发生了。

2月26日,隔离期完毕的这一天,小锦媛发烧了。新冠疫情期间,发烧本来就是一件非常敏感的事情,阜外医院不是发热定点医院,无法接受正在发热的病人。而发烧还会进一步威胁她的心功能。

我们就打120去儿童医院,去做了核酸检测、CT,折腾了一天,查出来就是炎症。到下午三四点钟打点消炎药,观察了一晚上,烧就慢慢退下来了。为了保险起见,儿童医院准备让小孩住ICU监察一段时间,但我强烈反对,就是普通的发烧,去ICU干嘛呢,最要紧的是,她这个心脏病每拖一天,手术成功的可能性就越低。

在与阜外医生的积极沟通下,我们一家三口又做了检查,排除新冠肺炎后,得以进入阜外医院。在一周的检查评估后,结果出来了,医生说,有手术指征,可以做手术。

小锦媛的千里求医故事终于画上一个圆满的句号 每经记者 韩阳 摄

“我在想我们是不是来错了”

但在术前沟通时,医生抛出一个让我们纠结的问题——考不考虑做心脏移植呢?

我们是这样想的,她太小了,即便现在接受了移植且移植成功,活过5年、10年、15年后,她可能又要面临一次移植,我们舍不得让她再躺上移植的手术台。而且每个月的药费也要七八千元,长期维持这么大笔的开销,对我们家庭来说也是一个问题。所以我们觉得,移植不考虑。

可如果选移植,至少是可以指望五年的存活。而如果坚持要用常规手术进行修复,坦白说,小锦媛已经错过了最好的治疗时机。

当时医生跟我们直言,手术失败的死亡率是不低的。还要准备好上心肺复苏设备。手术前的一天晚上,我老婆哭了一整夜。她觉得小孩这么可怜,孩子本身那么瘦弱了还去挨刀,如果不做手术,她还可以活到1岁,如果做手术……可能就此下不来手术台了。我们的这个选择究竟做对了吗?

我劝慰妻子,反正都来了,医院也住进去了,肯定还是要做手术。就算只有10%的成功率,也要做,毕竟我们为她找了最好的大夫。

3月18日,陈锦媛申请的医疗基金提前到位,早上,小孩被抱进手术室。医院让我们回住处等消息。那天我们很紧张、很紧张。术前,医生说如果手术顺利的话,下午三四点钟结束,如果不顺利的话,要到晚上七八点钟。到下午三点,我们收到短信了!医生说手术比较顺利,但是需要延迟关胸。

因为我们小孩的心脏已经很大了,不能强制关胸,需要在手术后观察两天,指征稳定后才能关。以免有什么突发情况,关胸之后又要打开。这个病,手术是第1步,手术成功只能说过关了50%,关胸可能在20%,还有一个拔管的关卡要过。

此后,小锦媛在IUC里待了33天,就是为了能让她顺利渡过呼吸这一关。术后第八天,医生第一次尝试给她拔管,结果失败了,第二次插管后,需要在ICU里监测更长的时间。当时我们急死了,病友群里有人说最长在ICU里待了7个月,花费100多万元。就算是待两三个月,我们一方面怕小孩受不了,另一方面ICU每天7000多元的花费我们也忧虑承受不起。

和女儿同一病因、同一时期进行手术的一个广州小病友,术后12天就出院了,这让我更为焦虑。我在想我们是不是来错了,病友群里的朋友们就安慰我们,既然来了,你一定要相信医生。除了这个医院,你还能去哪里。

终于见到她,孩子已认不出妈妈

大概在三周左右,医生尝试给小锦媛第二次拔管,这次成功了。之后她又做了72小时的观察,通过无创的辅助呼吸,慢慢地把呼吸机脱下来。

住了33天的ICU,小锦媛终于转到了小监护室,小监护室待了大概10天。

在ICU的那段时间,父母不能探视,每天只靠医生下午的一通电话来获悉宝宝的情况。我现在回想起来,都不知道那段日子每天是怎么过的。为了调节一下心情,我们头一个星期去逛一趟天安门和北海公园。后面就没有心情出门了,基本上每天就待在家里,扫一辆共享单车骑一骑,有时候出门买点东西,然后就回家睡觉,每天下午4:30等医院的电话。

小监护室住了10天后,宝宝转入普通病房,我们夫妇俩做了核酸检测后,终于可以见到孩子了。

当时我老婆看到孩子时,小孩都不回眼看妈妈。40多天没见到妈妈了,她和照顾她的护士很熟悉,但已经不认识自己的妈妈。我和医院商量,让她多在普通病房住几天,孩子妈妈每天来陪护,让孩子慢慢过渡,对妈妈逐渐恢复熟悉。

5月上旬,小锦媛终于出院,在基金会志愿者的帮助下,我们全家以很低的成本住在医院附近的公寓里。在我们的悉心呵护下,小锦源一点点恢复精神,现在也常常对我们笑了。

在阜外医院、基金会和好心人的帮助下,我们通过各种方式凑齐了高昂的治疗费用。养儿方知娘辛苦,这段时间也常常想起我的老母亲,我妈妈就我一个儿子,她担心我们两个大人在外面省吃俭用的把身体搞坏了,每次都打电话来嘱咐我们吃好点。

5月19日,我们正式结束这段在北京的征程,启程返回武汉。至此,小锦媛的千里求医故事终于画上一个圆满的句号。其实,和那些身患白血病、恶性肿瘤的小孩比起来,我们还算比较幸运的,毕竟她的病还是有治愈方案的。

听别人说这种心脏病会影响孩子未来生育。我没考虑那么远的事儿。活着最好,是不是。先活着再说,对不对。

封面图片来源:摄图网

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