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阿尔茨海默病与千万家庭共处 患者照护面临三大困境

每日经济新闻 2020-01-10 00:06:48

1月9日,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布。《报告》显示,仅有7.58%的患者能在发现出现健忘、糊涂等异常情况后前去就诊。“照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一”被认为是我国阿尔茨海默病患者照护面临的三大困境。

每经记者 滑昂    每经编辑 魏官红    

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图片来源:摄图网

1月9日,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》(以下简称《报告》)在第十二届健康中国论坛上发布。该份报告聚焦我国广大阿尔茨海默病患者及家属群体面临的困境。

“目前,我们国家每6个人当中就有1名是60岁以上的老年人。到了2050年,有三分之一的人都是60岁以上的老年人,这给我们带来的挑战是非常巨大的。”解放军总医院第二医学中心老年神经内科副主任、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员解恒革在解读《报告》时谈道。

阿尔茨海默病的发病率与老龄人口增长呈正相关。《每日经济新闻》记者注意到,截至2019年,我国有1000多万名阿尔茨海默病患者,而部分专家预估,在2050年将超过3000万名。

但《报告》显示,仅有7.58%的患者能在发现出现健忘、糊涂等异常情况后前去就诊,有12.31%的患者家属认为阿尔茨海默病无有效治疗方法。“照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一”被认为是我国阿尔茨海默病患者照护面临的三大困境。

患者就诊率待提升

阿尔茨海默病(Alzheimer Disease,AD),是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,临床上以记忆障碍、失语、视空间功能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性的痴呆表现为特征。

这种疾病与人们俗称的“老年痴呆症”并不完全等同。解恒革谈道,大多数的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老的过程,没有必要治疗而延迟就诊。


解放军总医院第二医学中心老年神经内科副主任、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员解恒革现场解读《报告》

图片来源:每经记者 滑昂 摄

本次发布的《报告》,基于一项由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)等单位发起,多家综合医院、精神专科医院推动,主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象,在全国30个省市开展历时4个月的调研。

《报告》显示,我国阿尔茨海默病患者就诊率偏低。只有7.58%的患者能在发现出现健忘、糊涂等异常情况后前去就诊。而36.7%的患者和41.91%的患者家属认为,记忆力下降是老人自然衰老过程,没有必要治疗。

“大夫告诉我说母亲得了老年痴呆症,虽然我是很主动地带我母亲去看病,但这个诊断让我当时很不能接受,我希望是误诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)委员蒋建春是一名阿尔茨海默病患者家属,在回忆家人最初发病时,她希望能治疗阿尔茨海默病的新药赶快问世。而事实残酷,“几年后我妈妈病得连我都不认识了”。

如蒋建春这样的患者家属,他们发现患者出现了健忘、糊涂等异常现象时,能够怀疑亲属有阿尔茨海默病,只占了《报告》统计样本中的49.13%。

值得注意的是,《报告》显示,在统计到的患者中,城镇患者数量达到了79.76%,乡镇患者占比为11.04%,农村患者仅占9.19%。这在某种程度上说明了,乡镇、农村居民对阿尔茨海默病的认知更低。

为抗AD,他们每年花费13万

《每日经济新闻》记者注意到,91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物,有61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务,50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。

快速增长的老龄人口和沉重的照护负担,是当下社会不得不面对的紧迫问题。北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队研究认为,我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元,其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用。

北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心主任、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)副主任委员王华丽提出了“全程管理”的概念。包括对失智老人进行综合评估、确定照护重点、制定照护方案、实施照护计划等流程。

“照护不是一个一成不变的过程,而是一个循环往复的过程。我们讲到需要社会包容,核心一定是患者,但大多数的患者都由家庭照护,所以一定要对家属提供支持。”

王华丽以其工作单位开展的患者家属联谊会为例,一位老人从2009年开始参与该活动,从最初认真学习阿尔茨海默病照护知识,到带老伴走进诊室确诊。

即便后期老伴病情加重不认得他,“拿出两个人的金婚证书给她看,从他们当年是怎么谈恋爱的,什么时候结婚的,什么时候要的孩子一直讲到现在,每次都经历这个过程,患者的情绪就能稳定一点,老两口又可以安安静静地去睡觉了。”

而面对“照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一”三大难题,解恒革表示,希望本次发布的《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》能成为一枚探针,探查并真正触及阿尔茨海默病患者家庭生存状况的某些侧面,从而为政策制定、健康服务、公众教育、医学发展提供思考与改进的途径。

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